Nesta sexta-feira, 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. No Sertão de Pernambuco, o Hospital Dom Malan pertencente à rede estadual de saúde em Petrolina, é referência no atendimento a crianças e adolescentes com esse tipo de diagnóstico.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define doenças raras como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara. A Dona de casa Tatiane Borges, de 34 anos, é mãe de Victor Hugo, de 9, que tem a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa), uma doença pertencente a um grupo de distúrbios raros caracterizados pela formação de coágulos no sangue, danos às paredes de vasos sanguíneos e, consequentemente, danos aos órgãos, principalmente nos rins. “Descobrir que ele tem essa doença foi um misto de sensações: primeiro porque eu fiquei feliz em saber que tem tratamento. Depois as incertezas: será que vai atrapalhar a vida dele? A gente acaba aceitando, convivendo. Eu creio no tratamento e creio principalmente em Deus, “ frisou.
Duas vezes por mês Victor Hugo precisa de medicação especial no Hospital Dom Malan, garantida pelo Governo do Estado. “A equipe da medicação é maravilhosa. Algumas técnicas já acompanham meu filho desde bebezinho, ” ressaltou.
Outros quatro pacientes fazem medicação para doenças raras no HDM Ismep. Existem vários tipos de doenças raras, incluindo genéticas, infecciosas e outras. O tratamento de doenças raras pode ser feito com medicamentos indicados por um especialista. Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara.
Dia Mundial das Doenças Raras
A data para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.
Assessoria de Comunicação do Hospital Dom Malan Ismep
