O Projeto de Lei 1388/19 estabelece que as pessoas diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) terão direito de receber do Sistema Único de Saúde (SUS) toda a medicação necessária ao tratamento. O Ministério da Saúde padronizará os medicamentos a serem utilizados em cada estágio evolutivo da doença. A proposta tramita na Câmara dos Deputados.
Apresentado pela deputada Alê Silva (PSL-MG), o texto estabelece ainda que a padronização das terapias deverá ser revista anualmente, ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e aos novos medicamentos no mercado.
A AME é uma doença neuromuscular, de origem genética e hereditária, ainda sem cura, caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Segundo o Ministério da Saúde, atualmente o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano.
O projeto em análise na Câmara também limita a 180 dias, no caso de doenças raras, o prazo para o processo administrativo sobre incorporação, exclusão e alteração pelo SUS de novos medicamentos, produtos e procedimentos. A Lei Orgânica da Saúde (8.080/90) estabelece prazo de 180 dias para o processo administrativo, mas permite uma prorrogação de 90 dias.
O PL será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Seguridade Social e Família; Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Caso Melinda
No ano passado, a Justiça de Pernambuco concedeu uma liminar para que a União e o Governo de Pernambuco fornecessem o medicamento para o tratamento da bebê Melinda Gomes de Sá, uma menina que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.
A família de Melinda é do município de Lagoa Grande e criou uma campanha para arrecadar dinheiro para o tratamento da bebê. A ideia era conseguir cerca de R$ 2,3 milhões para a compra das seis doses do medicamento que a bebê precisava receber antes dos sete meses de vida, para não ter sequelas da doença.
